„Selbsthilfe steht für Transparenz“
Ein Projekt zur partizipativen Erarbeitung von Mindeststandards betreffend Transparenz in der Selbsthilfe
Transparenz ist ein wichtiges Werkzeug zur Sicherung der Unabhängigkeit, Glaubwürdigkeit und Selbstbestimmung von Selbsthilfeorganisationen. Nicht nur wenn es um finanzielle Förderung geht, sondern auch wenn Beteiligung und Mitsprache in Entscheidungsprozessen gefordert wird. Transparenz heißt für uns das Sichtbarmachen von Informationen über die Organisation für alle Interessierten, damit sich diese selber eine Meinung über die Organisation bilden und entscheiden können, ob sie dieser Vertrauen schenkt (Glaubwürdigkeit).
Während man sich in Deutschland bereits seit vielen Jahren mit dem Thema Transparenz in der Selbsthilfe befasst und auch Leitsätze definiert hat, wurde der Diskurs dazu in Österreich erst in den letzten Jahren geführt. Wir haben den Auftrag, bundesweite Selbsthilfeorganisationen für Patientenbeteiligung zu stärken. Daher wollen wir mit Blickrichtung auf mehr Beteiligung von Selbsthilfevertretungen im österreichischen Gesundheitswesen und bessere Fördermöglichkeiten Selbsthilfeorganisationen dabei unterstützen, sich gut zu positionieren.
Ein mehrjähriger inhaltlicher Arbeitsschwerpunkt der ÖKUSS widmet sich daher verstärkt den Themen „Unabhängigkeit, Glaubwürdigkeit und Selbstbestimmung der Selbsthilfe“. Vieles ist schon passiert: Eine „Orientierungshilfe zur Umsetzung von Transparenz in Selbsthilfeorganisationen“ und eine „Orientierungshilfe zur Umsetzung von Compliance in Selbsthilfeorganisationen“ für bundesweite Selbsthilfeorganisationen wurden partizipativ mit Selbsthilfevertretungen erstellt und das Themenheft "Transparenz in der Selbsthilfe" mit einer Sammlung unterschiedlichster Perspektiven zum Thema veröffentlicht.
Bei den bestehenden Publikationen handelt es sich um Orientierungshilfen, welche bundesweite Selbsthilfeorganisation bei der Umsetzung unterstützen und den Diskurs über die Themen anregen sollen. Einheitliche Transparenzstandards für bundesweite Selbsthilfeorganisationen, u.a. für eine Teilnahme an Beteiligungsprozessen gibt es bisher in Österreich jedoch nicht. Ein weiterer wichtiger Schritt liegt daher in einheitlichen Transparenzstandards/ -kriterien. Best Practice Beispiele (aus anderen Ländern) zeigen, dass solche Standards wesentlich dazu beitragen können, die gemeinschaftliche Selbsthilfe weiter zu stärken und wiederkehrenden skeptischen Äußerungen den Wind aus den Segeln zu nehmen.
Im Auftrag der Österreichischen Sozialversicherung und dem Fonds Gesundes Österreich möchte sich die ÖKUSS daher im Zuge des Projekts „Selbsthilfe steht für Transparenz“ strukturiert mit Selbsthilfeorganisationen zu diesem Thema austauschen bzw. eine Plattform für den Austausch untereinander anbieten, um miteinander zu diskutieren, wie viel Transparenz für bundesweite Selbsthilfeorganisationen wichtig, sinnvoll und umsetzbar ist und welche Transparenzkriterien die gemeinschaftliche Selbsthilfe in Österreich braucht und wie diese konkret verankert sein können. Michaela Moser von der Fachhochschule St. Pölten und ihr Team begleiten und moderieren den partizipativen Prozess.
Zum Start des Prozesses und um eine gute gemeinsame Umsetzung des Workshops sicher zu stellen, hat am 23. September 2024 von 16 bis 18 Uhr ein online Auftakt-Treffen mit insgesamt 15 Selbsthilfevertreter:innen stattgefunden. ÖKUSS informierte über das Projekt und vorhandene Vorüberlegungen, Michaela Moser reflektierte anschließend mit den Teilnehmer:innen das Verständnis von Transparenz und zum Abschluss wurden Potentiale, Risiken und wichtige noch einzubeziehende Akteure des geplanten Workshops gesammelt.
Ergebnisse vom Auftakt-Treffen
Der Workshop "Selbsthilfe: Sichtbar. Wirksam. Transparent." zur partizipativen Erarbeitung von selbstbestimmten, praxistauglichen Transparenzkriterien für bundesweite Selbsthilfeorganisationen und Überlegungen für deren konkreten Umsetzung fand am 7. November 2025 statt. Informationen zum Workshop und zur Anmeldung befinden sich in der Einladung.
Für die Jahr 2023, 2024 und 2025 ist begleitend zum partizipativen Prozess ein länderübergreifender Austausch mit Organisationen aus Deutschland und Schweiz geplant. Das 1. Online-Austauschtreffen fand am 23. Juni statt. Wir haben uns darüber ausgetauscht, was die Organisationen selbst zum Thema machen und planen sowie über Transparenz in Selbsthilfeorganisationen, bei der Selbsthilfeförderung und bei Patientenbeteiligung.
Das 2. länderübergreifende Austauschtreffen fand am 13. Februar 2024 statt. Wir haben uns über Transparenzstandards für bundesweite Selbsthilfeorganisationen ausgetauscht. Ein Vertreter der NAKOS hat die neu etablierte Kennzeichnung von transparenten und unabhängigen bundesweiten Selbsthilfeorganisationen vorgestellt. Die Kennzeichnung besteht aus sechs Transparenz- und Unabhängigkeitskriterien: Transparenz bezüglich Finanzierungsquellen, Transparenz bezüglich der Funktions- und Entscheidungstragenden, Transparenz bezüglich Kooperationspartnerschaften, Selbstverpflichtung zu Leitlinien zur Zusammenarbeit mit Dritten (insbesondere Wirtschaftsunternehmen), Verzicht auf Einnahmen aus Sponsoring und die Arbeit folgt dem Grundsatz „Von Betroffenen für Betroffene“.
Informationen zur Kennzeichnung
Das 3. länderübergreifende Austauschtreffen fand am 26. September 2024 statt. Wir haben uns über aktuelle Entwicklungen in Deutschland bezüglich der Transparenzkennzeichnung bei NAKOS, in der Schweiz und in Österreich zu Transparenzkriterien ausgetauscht und das Projekt „Selbsthilfe steht für Transparenz“ vorgestellt.
Im Herbst 2025 ist ein weiteres länderübergreifendes Austauschtreffen geplant. Wir freuen uns bereits auf den Austausch!
Ansprechperson
