In den Bundesländern gibt es regelmäßig erscheinende „Selbsthilfegruppenverzeichnisse“, die Selbsthilfegruppen und -organisationen im Bundesland auflisten und Interessierten den Zugang zu diesen erleichtern.

Die ÖKUSS ist bemüht, ein derartiges Verzeichnis für bundesweite Selbsthilfeorganisationen zu erstellen. 

Eine bundesweite Selbsthilfeorganisation weist nach ÖKUSS-Definition folgende Eigenschaften auf: 

• gemeinnütziger, nichtgewinnorientierter Verein mit ehrenamtlichem Vorstand, mit Vereinssitz in Österreich. Vorstand und Mitglieder setzen sich überwiegend aus von einem gesundheitlichen Problem Betroffenen und deren Angehörigen zusammen.
• Die bundesweite Selbsthilfeorganisation setzt regionale und überregionale Aktivitäten sowie Aktivitäten auf Bundesebene:
  • regional: Selbsthilfegruppen mit definierter Ansprechperson und regelmäßigen Treffen zum Erfahrungsaustausch und Informationsaustausch in mindestens drei Bundesländern (Bei Selbsthilfeorganisationen im Bereich seltene Erkrankungen reicht es, wenn die Organisation Mitglieder in drei Bundesländern hat)
  • überregional: Die bundesweite Selbsthilfeorganisation setzt überregionale Aktivitäten in mindestens drei Bundesländern.
  • auf Bundesebene: grundsätzliche Bereitschaft der bundesweiten Selbsthilfeorganisation zum Einbringen der Anliegen und Perspektiven der bundesweite Selbsthilfeorganisation und ihrer Mitglieder auf Bundesebene (wie Interessenvertretung als definiertes Ziel / definierte Aufgabe in den Statuten)
• Die bundesweite Selbsthilfeorganisation macht ihre Organisationsstruktur und Entscheidungsstruktur sowie die Herkunft ihrer Einnahmen öffentlich zugänglich.

Vor einer Veröffentlichung einzelner Selbsthilfeorganisationen im Verzeichnis bedarf es deren Zustimmung der einzelnen Selbsthilfeorganisationen. Wir brauchen daher Ihre Unterstützung!

Wenn Ihre Selbsthilfeorganisation die aufgelisteten Eigenschaften erfüllt und in das Verzeichnis aufgenommen werden will, schreiben Sie bitte eine E-Mail an oekuss@goeg.at mit

• dem Namen Ihrer Selbsthilfeorganisation,
• dem Problembereich (der Erkrankung), dem sich Ihre Selbsthilfeorganisation widmet, 
• den Link zur Website Ihrer Organisation und
• einer Kontaktmailadresse.

 

Bundesweit tätige Selbsthilfeorganisationen: Themen von A-Z

Alkoholismus

• Anonyme Alkoholiker
  • www.anonyme-alkoholiker.at
  • info@anonyme-alkoholiker.at oder 01 799 55 99

Angelman Syndrom

• Angelman Verein Österreich
  • www.angelman.at
  • info@angelman.at

Borreliose

• Selbsthilfegruppe Borreliose
  • www.shg-borreliose.at
  • info@shg-borreliose.at

Chronisch Entzündliche Darmerkrankung

• ÖMCCV – Österreichische Morbus Crohn-Colitis ulcerosa Vereinigung
  • www.oemccv.at
  • office@oemccv.at

Cochlear-Implantat

• Österreichische Cochlear-Implant-Gesellschaft
  • www.oecig.at
  • info@oecig.at

Cystische Fibrose

• cf-austria (Cystische Fibrose Hilfe Österreich)
  • www.cf-austria.at
  • office@cf-austria.at

Demenzielle Erkrankungen

• Demenz Selbsthilfe Austria
  • www.demenzselbsthilfeaustria.at
  • office@demenzselbsthilfe.at
     
• PROMENZ - Initiative von und für Menschen mit Vergesslichkeit und leichter Leben mit Demenz
  • www.promenz.at
  • info@promenz.at

Diabetes

• Aktive Diabetiker Austria
  • www.aktive-diabetiker.at
  • office@aktive-diabetiker.at
     
• Österreichische Diabetikervereinigung
  • www.diabetes.or.at
  • oedv.office@diabetes.or.at

Dystonie

• ÖDG – Österreichische Dystonie Gesellschaft
  • www.dystonie.at
  • dystonie@aon.at oder 0664 25 35 145

Epilepsie

• Epilepsie Dachverband Österreich
  • www.epilepsie.at
  • office@epilepsie.at
     
• Epilepsie Interessensgemeinschaft Österreich
  • www.epilepsie-ig.at
  • office@epilepsie-ig.at

Glasknochenkrankheit 

• OIA – Osteogenesis Imperfecta Austria
  • www.glasknochen.at
  • oia@glasknochen.at

Hereditäres Angioödem

• HAE-Austria
  • www.hae-austria.at
  • office@hae-austria.at

Herzerkrankungen

• Österreichischer Herzverband Austrian Heart Associtation Herz-Kreislauf
  • www.herzverband.at
  • helmut.schulter@herzverband.at

Hochsensibilität

• SAG7
  • www.sag7.com
  • info@sag7.com

Intergeschlechtlichkeit

• Verein Intergeschlechtlicher Menschen Österreich (VIMÖ)
  • www.vimoe.at
  • info@vimoe.at

KAT6

• KAT6A Foundation Austria
  • www.zebrakinder.at
  • info@zebrakinder.at

Lungenhochdruck

• PH Austria – Initiative Lungenhochdruck
  • www.phaustria.org
  • info@phaustria.org

Marfan Syndrom

• Marfan Initiative Österreich
  • www.marfan-initiative.at
  • info@marfan-initiative.at

Myalgische Enzephalomyelitis/ Chronisches Fatigue Symdrom

• Österreichische Gesellschaft für ME/CFS
  • www.mecfs.at
  • contact@mecfs.at

Morbus Hirschsprung

• SoMA Austria - Selbsthilfeorganisation für Betroffene von Morbus Hirschsprung und Anorektal-Fehlbildungen
  • www.soma-austria.at
  • office@soma-austria.at

Multiple Sklerose

• Österreichische Multiple Sklerose Gesellschaft Dachverband
  • www.oemsg.at
  • office@oemsg.at

Nahrungsmittelunverträglichkeiten und Zöliakie

• Frulak & Co. – Patienteninitiative Fruktose-, Laktose-, Histaminintoleranz, Nahrungsmittelunverträglichkeiten, NM-Allergien, Zöliakie und gesunde Ernährung
  • www.frulakco.at
  • info@frulakco.at
     
• Österreichische Arbeitsgemeinschaft Zöliakie
  • www.zoeliakie.or.at
  • office@zoeliakie.or.at

Narkolepsie

• Österreichische Narkolepsie Gesellschaft
  • www.narkolepsie.at
  • info@narkolepsie.at

Neurofibromatose Typ 1 und Typ 2, Schwannomatose

• NF Kinder – Hilfe für Menschen mit Neurofibromatose
  • www.nfkinder.at
  • kontakt@nfkinder.at

Niere - Nierenerkrankungen

• Arbeitsgemeinschaft der Selbsthilfevereine der Nierenkranken Österreichs (ANÖ)
  • www.argeniere.at
  • rudolf.brettbacher@argeniere.at, nephrotirol@gmx.at

Osteoporose

• Osteoporose Selbsthilfe Österreich
  • www.osteoporose-selbsthilfe.org
  • office@osteoporose-selbsthilfe.org

Ösophagustresie (Speiseröhrenfehlbildung)

• Patienten- und Selbsthilfeorganisation für Kinder und Erwachsene mit kranker Speiseröhre (KEKS) Österreich
  • www.keks.at
  • info@keks.at

Palliative Erkrankungen bei Kindern

• Hand in Hand für Tay-Sachs & Palliativkinder
  • www.palliativkinder.at
  • eva.binder@palliativkinder.at

Pankreaskarzinom

• Selbsthilfe Pankreaskarzinom
  • www.selbsthilfe-pankreaskarzinom.at
  • office@selbsthilfe-pankreaskarzinom.at

Parkinson

• Parkinson Selbsthilfe Österreich - Dachverband (PSHÖ-DV)
  • www.parkinson-oesterreich.at
  • dachverband@parkinson-oesterreich.at 

Polyneuropathie

• CMT Austria
  • www.cmt-austria.at
  • office@cmt-austria.at
     
• Österreichische Selbsthilfe Polyneuropathie
  • www.selbsthilfe-polyneuropathie.at
  • kontakt@selbsthilfe-polyneuropathie.at

Phosphatdiabetes

• Phosphatdiabetes Österreich
  • www.phosphatdiabetes.at
  • info@phosphatdiabetes.at

Prader-Willi-Syndrom

• PWS Austria
  • www.prader-willi-syndrom.at
  • info@prader-willi-syndrom.at

Psychische Erkrankungen

• HPE Österreich Hilfe für Angehörige psychisch Erkrankter
  • www.hpe.at
  • office@hpe.at
     
• IdEE Österreich
  • www.dv-idee.at
  • info@dv-idee.at

Rett-Syndrom

• Österreichische Rett-Syndrom Gesellschaft
  • www.rett-syndrom.at
  • kontakt@rett-syndrom.at

Schädel-Hirn-Trauma, Hirnblutung, Aneurysma, Schlaganfall

• Österreichische Gesellschaft für Schädel-Hirn-Trauma
  • www.oegsht.org und www.shg-sht.org
  • shg-sht@gmx.at, 0664/3233626

Schlafstörungen

• Selbsthilfegruppe Schlafapnoe Österreich (SSOE)
  • www.ssoe.at
  • info@ssoe.at

Schwerhörigkeit

• ÖSB – Österreichischer Schwerhörigenbund – Dachverband
  • www.oesb-dachverband.at
  • klagenfurt@oesb-dachverband.at

Sehbehinderung und Blindheit

• Blinden- und Sehbehindertenverband Österreich (BSVÖ)
  • www.blindenverband.at
  • office@blindenverband.at

Seltene Erkrankungen

• Pro Rare Austria – Allianz für seltene Erkrankungen
  • www.prorare-austria.org
  • office@prorare-austria.org

Sexsucht

• Anonyme Sexaholiker
  • www.anonyme-sexsuechtige.at

Smith-Magenis-Syndrom

• Smith-Magenis-Syndrom Österreich
  • www.smith-magenis.at
  • info@smith-magenis.at

Sprechstörung

• Österreichische Selbsthilfe-Initiative Stottern (ÖSIS)
  • www.stotternetz.at
  • oesis@stotternetz.at

Tinnitus, Hörsturz, Hyperakusis und Morbus Menière

• Österreichische Tinnitus-Liga ÖTL
  • www.oetl.at oder www.tinnitus.at
  • info@oetl.at

Transplantation

• Österreichischer Verband der Herz- und Lungentransplantierten
  • www.hlutx.at
  • verband@hlutx.at

Urtikaria und Angiooedeme

• Urtikariaverband
  • www.urtikariaverband.eu
  • office@urtikariaverband.eu

Usher Syndrom, Hörsehbeeinträchtigung und Taubblindheit

• Forum für Usher Syndrom, Hörsehbeeinträchtigung und Taubblindheit
  • www.usher-taubblind.at
  • info@usher-taubblind.at

Wachstumsstörungen und Kleinwuchs

• BKMF Austria – Bundesverband kleinwüchsige Menschen und ihre Familien
  • www.bkmf.at und www.kleinwuchs.at
  • office@bkmf.at
     

Weitere überregional agierende Selbsthilfezusammenschlüsse

Lichen Sclerosus

• Verein Lichen Sclerosus
  • www.lichensclerosus.at
  • office@lichensclerosus.ch