Bundesweite Selbsthilfeorganisationen

In den Bundesländern gibt es regelmäßig erscheinende „Selbsthilfegruppenverzeichnisse“, die Selbsthilfegruppen und -organisationen im Bundesland auflisten und Interessierten den Zugang zu diesen erleichtern.

Die ÖKUSS ist bemüht, ein derartiges Verzeichnis für bundesweite Selbsthilfeorganisationen zu erstellen. 

Eine bundesweite Selbsthilfeorganisation weist nach ÖKUSS-Definition folgende Eigenschaften auf: 

  • gemeinnütziger, nichtgewinnorientierter Verein mit ehrenamtlichem Vorstand, mit Vereinssitz in Österreich. Vorstand und Mitglieder setzen sich überwiegend aus von einem gesundheitlichen Problem Betroffenen und deren Angehörigen zusammen.
  • Die bundesweite Selbsthilfeorganisation setzt regionale und überregionale Aktivitäten sowie Aktivitäten auf Bundesebene:
    • regional: Selbsthilfegruppen mit definierter Ansprechperson und regelmäßigen Treffen zum Erfahrungsaustausch und Informationsaustausch in mindestens drei Bundesländern (Bei Selbsthilfeorganisationen im Bereich seltene Erkrankungen reicht es, wenn die Organisation Mitglieder in drei Bundesländern hat)
    • überregional: Die bundesweite Selbsthilfeorganisation setzt überregionale Aktivitäten in mindestens drei Bundesländern.
    • auf Bundesebene: grundsätzliche Bereitschaft der bundesweiten Selbsthilfeorganisation zum Einbringen der Anliegen und Perspektiven der bundesweite Selbsthilfeorganisation und ihrer Mitglieder auf Bundesebene (wie Interessenvertretung als definiertes Ziel / definierte Aufgabe in den Statuten)
  • Die bundesweite Selbsthilfeorganisation macht ihre Organisationsstruktur und Entscheidungsstruktur sowie die Herkunft ihrer Einnahmen öffentlich zugänglich.

Vor einer Veröffentlichung einzelner Selbsthilfeorganisationen im Verzeichnis bedarf es deren Zustimmung der einzelnen Selbsthilfeorganisationen. Wir brauchen daher Ihre Unterstützung!

Wenn Ihre Selbsthilfeorganisation die aufgelisteten Eigenschaften erfüllt und in das Verzeichnis aufgenommen werden will, schreiben Sie bitte eine E-Mail an oekuss@goeg.at mit

  • dem Namen Ihrer Selbsthilfeorganisation,
  • dem Problembereich (der Erkrankung), dem sich Ihre Selbsthilfeorganisation widmet, 
  • den Link zur Website Ihrer Organisation und
  • einer Kontaktmailadresse.

 

Bundesweit tätige Selbsthilfeorganisationen: Themen von A-Z

Alkoholismus

Angelman Syndrom

Chronisch Entzündliche Darmerkrankung

Cochlear-Implantat

Cystische Fibrose

Diabetes

Dystonie

Epilepsie

Glasknochenkrankheit 

Hereditäres Angioödem

Herzerkrankungen

Hochsensibilität

Intergeschlechtlichkeit

Kehlkopferkrankungen

Lungenhochdruck

Marfan Syndrom

Multiple Sklerose

Nahrungsmittelunverträglichkeiten und Zöliakie

Neurofibromatose Typ 1 und Typ 2, Schwannomatose

Niere - Nierenerkrankungen

Osteoporose

Ösophagustresie (Speiseröhrenfehlbildung)

  • Patienten- und Selbsthilfeorganisation für Kinder und Erwachsene mit kranker Speiseröhre (KEKS) Österreich

Palliative Erkrankungen bei Kindern

Pankreaskarzinom

Parkinson

Polyneuropathie

Prader-Willi-Syndrom

Psychische Erkrankungen

Schädel-Hirn-Trauma, Hirnblutung, Aneurysma, Schlaganfall

Schlafstörungen

Schwerhörigkeit

Sehbehinderung und Blindheit

Seltene Erkrankungen

Sexsucht

Smith-Magenis-Syndrom

Sprechstörung

Tinnitus, Hörsturz, Hyperakusis und Morbus Menière

Transplantation

Urtikaria und Angiooedeme

Wachstumsstörungen und Kleinwuchs

Weitere überregional agierende Selbsthilfezusammenschlüsse

Lichen Sclerosus