„Selbsthilfe steht für Qualität“ – ein Projekt zur partizipativen Erarbeitung von leitenden Prinzipien für Selbsthilfebeteiligung in Gremien

Im Auftrag der Österreichischen Sozialversicherung und dem Fonds Gesundes  Österreich erarbeitet ÖKUSS leitende Prinzipien zur Förderung der Qualität von Patienten- und Selbsthilfebeteiligung in Gremien.

Ausgehend von Ergebnissen einer Literaturrecherche definierte ÖKUSS nachstehende leitende Prinzipien. Diese orientieren sich an dem WHO-Framework for meaningful engagement of people living with noncommunicable diseases, and mental health and neurological conditions. Ergänzt werden die leitenden Prinzipien durch Leitfragen, als Impuls für Reflexions- und Austauschraum.

  • Form der Mitwirkung z. B. Freiwilligkeit
  • Haltung der Teilnehmenden (Interaktion, Kommunikation) z.B. Offenheit gegenüber und Commitment zu Beteiligung, Wertschätzung
  • Zusammensetzung des Gremiums, Funktionen der Teilnehmenden z.B. Ausgewogenheit, Diversität, Funktionsklarheit, Chancengerechtigkeit, Barrierefreiheit
  • Beteiligungsstrukturen und -prozesse z.B. klarer Rahmen (Ziele, Spielregeln), Transparenz, Nachhaltigkeit bzw. Institutionalisierung
  • Beitrag, Mehrwert, der sich z.B. durch ein begleitendes Monitoring und/oder Evaluation äußert.

Vor dem Hintergrund Selbsthilfebeteiligung in Gremien zu stärken wurden zwei von den Auftraggebern als Beispiele guter Praxis nominierte Gremien (Mission Action Group Cancer sowie der Transplantationsbeirat) begleitet. Interessierte Gremienmitglieder reflektierten gemeinsam ihr Verständnis zu Beteiligung von Patienten- und Selbsthilfevertretungen im Allgemeinen sowie zu Beteiligung im spezifischen Kontext ihres jeweiligen Gremiums.

Darauf aufbauend sowie mit evidenzgestützten Inputs erarbeiteten die beiden Gruppen jeweils leitende Prinzipien für Selbsthilfe- und Patientenbeteiligung. Sie formulierten erste Maßnahmenvorschläge und sammelten Vorschläge wie diese umgesetzt werden können.

Die Ergebnisse und die Lernerfahrungen für künftige Beteiligungsprozesse werden in den beiden Gremien präsentiert.

Die Teilnehmenden unterstützen das entwickelte Modell und die ersten Ergebnisse zu leitenden Prinzipien zeigen, dass Aspekte, die für Patienten- und Selbsthilfebeteiligung wichtig sind, dem ganzen Gremium zugutekommen, wie beispielsweise klare Zielsetzung, Prozesse und Rollen sowie ein gutes Onboarding neuer Gremienmitglieder.

Die Ergebnisse der Gremienbegleitungen werden aufbereitet und zur Verfügung gestellt z. B. in Form von Checklisten als Ergänzung zu bestehenden ÖKUSS-Produkten, z. B. Leitfaden zur Unterstützung Gremienverantwortlicher.