Kontaktliste Selbsthilfevertretungen

Die Kontaktliste Selbsthilfevertretungen ermöglicht an Beteiligung interessierten Selbsthilfe- und Patientenorganisationen sich zu registrieren und dadurch für Beteiligungsprozesse im österreichischen Gesundheitswesen sichtbar(er) zu werden. Gleichzeitig unterstützt die Kontaktliste in der Pilotphase auch öffentliche Einrichtungen – wie Bund, Länder, Sozialversicherungsträger und Gemeinden – dabei, passende Selbsthilfe- und Patientenorganisationen für ihre Beteiligungsvorhaben zu finden zum Beispiel für eine Mitarbeit bei/in:

  • Befragungen, Interviews
  • Workshops, Fokusgruppen, Arbeitsgruppen
  • Veranstaltungen
  • Entwicklung von Qualitätsinstrumenten (z. B. Leitlinien, Standards)
  • Entwicklung und/oder Evaluation von Leistungs- und Versorgungsangeboten
  • Stellungnahmen beispielsweise zu Texten, Gesetzesentwürfen sowie Pre-Tests z. B. von Tools, Fragebögen
  • regulatorischen Verfahren z. B. HTA-Prozessen
  • partizipativer Forschung
  • (gesundheitspolitischen) Gremien
  • (Strategie)Prozessen

Begleitet wird dieser Prozess von der Österreichischen Kompetenz- und Servicestelle für Selbsthilfe, die durch transparente und strukturierte Abläufe eine möglichst passgenaue und wirksame Beteiligung ermöglicht. Ziel ist es, Selbsthilfe- und Patientenorganisationen frühzeitig, wirkungsvoll und nachvollziehbar in Entscheidungs- und Entwicklungsprozesse einzubinden.

Eine Registrierung erfolgt über das Tool LimeSurvey. Bei der Registrierung stehen drei Möglichkeiten zur Verfügung:

  1. Registrierung einer Organisation
  2. Registrierung einer Organisation inklusive einer vertretenden Person
  3. Registrierung einer einzelnen Person, wenn (noch) keine Organisation besteht – etwa bei seltenen Erkrankungen

Je nach Art der Registrierung umfasst der Prozess zwei bis fünf Abschnitte, in denen Kriterien zu folgenden Bereichen abgefragt werden:

  • Angaben zur Organisation und – falls erforderlich – zur registrierten Person
  • Zielsetzung und Zweck der Organisation
  • formaler und demokratischer Verfasstheit
  • Organisationsstruktur
  • Transparenz und Unabhängigkeit
  • Offenlegung potenzieller Interessenskonflikte
  • Offenlegungspflichten für Organisationen

Es müssen bestimmte Informationen öffentlich einsehbar sein, darunter:

  • Finanzierung,
  • Statuten und
  • Tätigkeitsnachweise.

Wir pflegen einen vertrauensvollen Umgang mit Ihren Daten. Nähere Informationen finden Sie im Abschnitt zum Datenschutz.

Eine Registrierung in der "Kontaktliste Selbsthilfevertretungen" signalisiert die Bereitschaft einer Organisation/Person für Beteiligungsanfragen zur Verfügung zu stehen. Die Registrierung ist jedoch keine Garantie für eine Anfrage zu einem konkreten Beteiligungsvorhaben. Registrierte Organisationen/Personen können angefragt werden, haben jedoch auch das Recht eine Beteiligungsanfrage abzulehnen.

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