Gemeinsam die Herausforderungen rund um eine Diabetes-Erkrankung meistern
Typ-1-Diabetes begleitet Kinder und Jugendliche ein Leben lang – und stellt Familien, Kindergärten und Schulen täglich vor praktische Herausforderungen.
Wenn ein Kind die Diagnose Typ-1-Diabetes erhält, verändert sich der Alltag der gesamten Familie. Blutzucker messen, Insulin berechnen, Mahlzeiten einschätzen, auf Unterzuckerungen reagieren – all das muss rasch gelernt und dauerhaft in Kindergarten, Schule, Freizeit und Familienleben integriert werden. Die Österreichische Diabetikervereinigung, kurz ÖDV, begleitet Betroffene dabei seit Jahrzehnten. Im Gespräch erklären Heinz Stoffaneller, Bundesvorsitzender der Österreichischen Diabetikervereinigung und in der Landesleitung Niederösterreich im Referat Strategische Planung tätig, „Diabetes-Nanny“ Ulrike Humpel und Anna Mayer, seit über 30 Jahren in der ÖDV aktiv, warum Kinder und Jugendliche mit Diabetes keine Sonderrolle brauchen, sondern Wissen, Sicherheit und verlässliche Strukturen.
Sie arbeiten in der Diabetesberatung mit Kindern und Jugendlichen. Welche Rolle spielt diese Zielgruppe im Setting der Selbsthilfe und wie sieht das Angebot konkret aus?
Die österreichische Diabetikervereinigung wurde 1977 in Graz als „Bund Diabetischer Kinder“ gegründet, auf Initiative eines Arztes und von Eltern, die sich zu wenig informiert und verstanden gefühlt haben. 1982 ist daraus die österreichische Diabetikervereinigung, kurz ÖDV, geworden und Erwachsenengruppen sind dazugekommen. Die Kinder- und Jugendarbeit war daher der Grund, warum es die ÖDV überhaupt gibt. Wir organisieren regelmäßig ÖDV-Kinder-Schulungs-Camps für Kinder von 8 bis 12 Jahren in St. Gilgen oder das ÖDV Diabetes-Up-Date für Jugendliche von 14 bis 18 Jahren in Obertauern. In verschiedenen Bundesländern gibt es Familienschulungen, die meist an Wochenenden stattfinden. Zudem haben wir viele Kinder- und Jugendgruppen.
Warum ist es wichtig, Kinder und Jugendliche mit einer chronischen Erkrankung wie Diabetes zu begleiten?
Typ-1-Diabetes ist die häufigste chronische Stoffwechselerkrankung bei Kindern und Jugendlichen, die sie ein Leben lang begleitet. Vor allem jüngere Kinder brauchen beim täglichen Diabetesmanagement viel Unterstützung durch die Familie und betreuende Pädagoginnen und Pädagogen. Daher ist es wichtig, den Betroffenen und ihrem Umfeld möglichst früh die passenden Werkzeuge, Strategien und Tipps mitzugeben, damit sie den Alltag genauso gut bewältigen zu können wie jeder stoffwechselgesunde Mensch.
Welche Rolle spielt das soziale Umfeld?
Wichtig ist es auch, die Familien in ihrer Gesamtheit zu begleiten, denn viele können gerade zu Beginn, wenn sie die Diagnose erhalten, wenig mit der Information anfangen und müssen den Umgang mit der Erkrankung und die Therapiebausteine erst lernen und in den Alltag integrieren. Die Familien müssen immer auf Notfälle eingestellt sein und das kann schon sehr fordernd sein, vor allem auch für Geschwisterkinder. In weiterer Folge kommen dann immer neue Herausforderungen, wie der Besuch von Kindergarten oder Schule, eine externe Betreuung, wenn zum Beispiel ein Elternteil selbst krank wird, oder einfach eine Urlaubsreise, ein Schulausflug oder ein Skikurs. Die Anforderungen wechseln auch mit dem Alter der betroffenen Kinder.
Wie wichtig ist es aus Ihrer Sicht, dass sich betroffene Kinder und Jugendliche auch untereinander austauschen?
Das ist extrem wichtig! Wir erleben das auf den Camps mit den 13- bis 18-Jährigen. Viele fühlen sich anfangs als Einzelkämpfer und wenn sie dann mit anderen zusammen sind, erleben wir, wie wichtig diese Erfahrung ist. Es gibt Themen, die Jugendliche – auch wenn sie gesund sind – nicht mit ihren Eltern besprechen wollen, das Gleiche gilt auch für chronisch kranke Jugendliche. Oft sind aus diesen Camps lebenslange Freundschaften entstanden.
Wo konkret braucht es aus Ihrer Sicht noch mehr Unterstützung für diese Zielgruppe?
Die meisten Herausforderungen sehen wir im Kindergarten. Immer mehr sehr junge Kinder sind betroffen, doch gerade im Kindergarten fehlt oft eine klare gesetzliche Grundlage: Was dürfen Pädagoginnen und Pädagogen übernehmen, wo liegen Verantwortung und Haftung? In der Schule ist die Situation meist einfacher, weil viele Kinder ihre Therapie bereits selbst durchführen können – zumindest mit Unterstützung. Im Kindergarten hingegen sind Kinder auf Erwachsene angewiesen. In vielen Fällen erklären sich Pädagoginnen und Pädagogen nach entsprechender Schulung durch medizinisches Fachpersonal bereit, Blutzuckerwerte zu kontrollieren oder bei der Therapie zu unterstützen. Das ist sehr wertvoll und funktioniert oft gut. Dennoch kommt es immer wieder vor, dass Kindergärten Kinder mit Diabetes ablehnen oder Betreuung nur unter schwierigen Bedingungen möglich ist. Gleichzeitig ist die Personalsituation angespannt. Eine 1:1-Betreuung ist meist nicht notwendig, aber es braucht klare Regeln, realistische Kompromisse und ausreichend geschultes Personal. Sinnvoll wäre eine gesetzliche Vorgabe, die bei Kindern mit chronischen Erkrankungen oder Beeinträchtigungen zusätzliche Unterstützung ermöglicht – damit das Kind sicher betreut wird und gleichzeitig die Gruppe weiter gut versorgt werden kann.
Bieten Sie auch spezielle Schulungen für Pädagoginnen, Pädagogen und Kindergartenpersonal an?
Ja. Als sogenannte Diabetes-Nanny unterstütze ich Familien, Kindergärten und Schulen direkt vor Ort. Nach der Diagnose nehme ich Kontakt mit den Eltern und der Bildungseinrichtung auf und schule das Personal umfassend im Umgang mit Diabetes. In Salzburg wird dieses Projekt von der Österreichischen Gesundheitskasse finanziert. Unser Wunsch wäre, ein solches Angebot österreichweit aufzubauen. In Wien leisten wir mobile Beratung über den Verein – finanziert aus Spenden und Mitgliedsbeiträgen.
Welche Rolle spielen Eltern im Zusammenspiel von Kind, Schule, Selbsthilfe und medizinischer Versorgung?
Eltern sind in diesem Setting die zentrale Schnittstelle. Nach der Diagnose müssen sie im Krankenhaus umfassend geschult werden, damit sie ihr Kind zu Hause sicher betreuen und therapeutische Entscheidungen im Alltag treffen können. Je jünger das Kind ist, desto mehr Verantwortung liegt bei den Eltern. Mit zunehmendem Alter übernehmen Kinder und Jugendliche zwar mehr selbst, dennoch ist es wichtig, dass Eltern weiterhin einen Überblick behalten – behutsam und ohne zu kontrollierend zu wirken. Eine große Rolle spielt auch die Kommunikation mit Kindergarten, Schule oder Betreuungspersonen, etwa bei Ausflügen, Sportwochen oder Skikursen. Immer wieder werden Kinder aus Unsicherheit ausgeschlossen. Deshalb braucht es klare Absprachen und idealerweise österreichweit einheitliche Regelungen, damit Teilhabe möglich wird.
