Zebrakinder sind nicht nur schwarz und weiß
Wer googelt, findet unter KAT6 in erster Linie Computerkabel – und genau das möchte Monika Rammal, Mitgründerin der Patientenorganisation KAT6A Foundation Austria, verhindern, denn hinter der Bezeichnung steht ein äußerst seltenes Krankheitsbild, das bei Kindern zu motorischen, kognitiven und sprachlichen Einschränkungen führt. In rund 50 Ländern gibt es ungefähr 700 betroffene Patientinnen und Patienten, in allen Altersgruppen. Im Gespräch erzählt sie, was junge Selbsthilfe aus ihrer Sicht bedeutet und warum Sichtbarkeit ein zentrales Thema ist.
Wie kam es dazu, dass Sie sich mit dem Thema KAT6A beschäftigt haben?
Im Jahr 2016 hat meine Nichte Ella als 116. Mensch weltweit diese Diagnose erhalten. Die KAT6A Foundation Austria wurde drei Jahre später als Patientenorganisation von betroffenen Familien gegründet und sieht sich als Sprachrohr für alle Menschen, die mit der seltenen Erkrankung KAT6A/B im deutschsprachigen Raum leben.
Was ist das Ziel Ihrer Patientenorganisation?
Allen voran wollen wir die seltene Erkrankung, von der es den Typ A und B gibt, bekannt machen, den betroffenen Familien helfen und Aufmerksamkeit schaffen. Da die Erkrankung überaus facettenreich ist, macht es die Diagnose oft schwierig. Es zeigt sich aber auch, dass es Verschränkungen zu vielen anderen Erkrankungen gibt, und daher bin ich überzeugt, dass es weit über die Bedeutung der seltenen Krankheit an sich im Gesundheitswesen von Interesse sein muss, den Forschungsfokus dorthin zu richten, wo etwas im Körper „nicht nach der Norm“ abläuft. Daher möchte ich den Blick nicht abwenden, sondern ganz im Gegenteil: darauf richten und Fragen stellen, was man daraus lernen kann.
Warum die Bezeichnung Zebrakinder?
Der Erklärungsbedarf zum Thema ist hoch, daher hat Illustrator Andreas Quella Gratze, bekannt von der Zotter-Schokolade, die emotionale Seite dieser Genmutation in Form eines Wappentiers aufgegriffen, eine Mischung aus Zebra und Bär. Mit den schwarz-weißen Streifen steht das Zebra für die Gegensätze dieser Erkrankung, der Bär repräsentiert Kraft und Stärke. Die betroffenen Kinder nennen wir „Zebrakinder“ und der „Zebär“ beschützt, heitert auf und gibt all jenen Kraft, die mithelfen, mit den Auswirkungen dieser Mutation zurechtzukommen.
Sie agieren mit vielen Projekten zum Thema aus dem Bildungswesen heraus, wo ist hier die Verbindung?
Ich bin Lehrerin, bei uns im Vorstand sind die meisten auch Lehrpersonen. Sichtbarkeit für seltene Erkrankungen beginnt im Bildungswesen mit der Möglichkeit, Soforthilfe zu verstärken und Forschungsraum öffnen zu können.
Was bedeutet für Sie „junge Selbsthilfe“?
Ich erlebe, dass junge Menschen helfen wollen. Das heißt, Selbsthilfe ist erst dann möglich, wenn die Hilfe von außen auch kommt und weitergetragen wird. Ich stelle mir junge Selbsthilfe so vor, dass man Familien, die eine seltene Diagnose erlebt haben, in die Projektarbeit, in das Bildungswesen und die Arbeit mit den jungen Menschen mitnimmt. Im Bildungswesen wollen wir ein Wertesystem vermitteln, das beinhaltet, zu helfen, couragiert und engagiert zu sein. Junge Selbsthilfe ist in unserem Verständnis ein österreichweites Projekt, das im Bildungswesen aufgegriffen wird und Projektarbeit mit Organisationen ermöglicht, damit jungen Menschen soziale Werte lernen und erfahren, was eine inklusive Gesellschaft bedeutet. Meine Erfahrung aus dem Bildungswesen ist, dass junge Menschen, die sich für andere einsetzen, über sich hinauswachsen und ihre Talente und Vorstellungen die Projektarbeit beflügeln. Es geht weniger um die eigene Betroffenheit als um die Idee, als junger Mensch Hilfe und Unterstützung zu leisten, eine Rolle zu übernehmen, die Organisationen, aber auch das Gesundheitssystem allein nicht tragen können. Das Engagement für seltene Erkrankungen sollte eben nicht selten, sondern selbstverständlich sein!
Welche konkreten Projekte laufen bereits?
Wir wünschen uns einen Tag der seltenen Erkrankungen im Bildungswesen, wo wir die Sichtbarkeit der Themen erhöhen. Dann soll eine Woche der „seltenen Bücher“ folgen, hier haben wir selbst ein Buchprojekt gestartet. 2025 gab es einen Zeichenwettbewerb, jede Zeichnung wird zur Stimme und jede Klasse wird zum Verstärker. Gemalt wurde, was Freundschaft bedeutet, und sichtbar gemacht wurde, was selten ist. Die besten Werke wurden in einem Kalender online veröffentlicht. Die Sieger-Schulen erhielten diesen Kalender im Papierglanzformat als Geschenk pro teilnehmender Klasse. Auch beim Visability Run zu Ostern 2026 ging es um Sichtbarkeit. Tiroler Schulen sind für Kinder mit seltenen Erkrankungen gelaufen, um zu zeigen, dass Schule für alle da ist. Gemeinsam setzen wir so ein Zeichen für Inklusion, Solidarität und Hoffnung. Bereits 2023 ist der Film GenDefekt entstanden und hat 22 Familien in Österreich, Deutschland, Italien und Amerika begleitet. Der Film wurde mit dem Würdigungspreis des österreichischen Kinderschutzes ausgezeichnet.
Was ist geplant?
Am Ende steht immer das Ziel: Sichtbarkeit generieren, Forschungsgelder sammeln und vielleicht schaffen wir es über digitale Medien schneller als viele vor uns. In Zeiten von künstlicher Intelligenz gibt es die Möglichkeit, Informations- und Diagnosewege zu verkürzen, das ist eine große Chance, Selbsthilfe komplett neu zu denken. Ich möchte nicht 20 Jahre warten, bis Zebrakinder Hilfe erhalten, das muss schneller gehen. Ich plane konkret noch im Sommer einen Termin beim Bildungsminister, um zu besprechen, wie weit das Thema der seltenen Erkrankungen in viele schulische Projekte eingebunden werden kann. Es braucht diese Verschränkung, denn Schulen können großartige Projektarbeit leisten und eine Plattform schaffen, Ergebnisse österreichweit umzusetzen. Heuer entsteht noch ein Buch rund um den Zebär mit einer Kindergeschichte, die zum Musical verarbeitet werden soll. Rund um diese Geschichte kann das Buch gelesen werden und an Familien weitergegeben werden. Und der Plan ist, dass Schüler:innen auch selber Geschichten schreiben. Wir planen noch mehr Storytelling aus Kooperationen mit bekannten Humangenetikerinnen und -genetikern, Fotografinnen und Fotografen sowie Sportlerinnen und Sportlern, einen Award und ein Brettspiel, das derzeit in der Designphase ist.
Wie sind Sie personell ausgestattet?
Wir sind im Verein knapp zehn Leute, die zum größten Teil Lehrpersonen sind, die sich ehrenamtlich engagieren. Wir sind dabei, Partner zu finden, wie etwa eine große Versicherung. Und wir möchten künftig Schüler:innen finden, die in Form von Praktikumsstunden mitarbeiten. Es kommen aber auch einfach Schüler:innen auf mich zu, die aktiv werden wollen. Unsere Aufgabe im Unterricht ist es, die Themen zusammenzuführen – unsere Schüler:innen wollen etwas lernen. Gemeinsam können wir Ergebnisse und Themen sichtbar machen. Jede und jeder Einzelne, die oder der über Social Media etwas teilt, hilft hier mit. Das ist für mich junge Selbsthilfe – kreative Projektarbeit, lernen in verschiedenen Bereichen, schulisches Wissen damit verknüpfen.
