„Junge Menschen wollen nicht auf ihre Krankheit reduziert werden“
Junge Selbsthilfe bedeutet für PH Austria – Initiative Lungenhochdruck mehr als medizinische Information. Es geht um Begegnung auf Augenhöhe, um Vertrauen, Selbstwert und um die Möglichkeit, trotz Lungenhochdruck am Leben teilzunehmen. Im Interview erklärt Eva Otter, warum Jugendliche und junge Erwachsene eigene Angebote brauchen und weshalb Freizeit, Peer-Austausch und ein behutsamer Zugang oft mehr bewirken als klassische Vorträge.
PH steht für „Pulmonale Hypertonie“, eine seltene, chronische und derzeit nicht heilbare Erkrankung, die das Leben der Betroffenen tiefgreifend verändern kann. PH Austria – Initiative Lungenhochdruck unterstützt Patientinnen und Patienten sowie Angehörige in Österreich mit Information, Beratung, Vernetzung, psychosozialer Unterstützung und Angeboten für mehr Lebensqualität. Einen besonderen Schwerpunkt bildet die Junge Selbsthilfe, denn junge Menschen mit Lungenhochdruck stehen vor ganz eigenen Fragen – von Schule, Studium und Beruf bis hin zu Freundschaft, Partnerschaft, Sexualität und Zukunftsangst.
Was bedeutet „Junge Selbsthilfe“ für PH Austria ganz konkret?
Wenn wir von Junger Selbsthilfe sprechen, müssen wir zunächst im Alter differenzieren. Kinder kommen meistens gemeinsam mit ihren Eltern. Da geht es oft darum, die Kinder gut zu betreuen, damit die Eltern Vorträge besuchen, sich informieren und mit Ärztinnen und Ärzten sprechen können. Bei Jugendlichen und jungen Erwachsenen im Alter zwischen 14 und 28 Jahren ist die Situation schon eine andere. Denn die Transition – also der Übergang von der Kinder- und Jugendmedizin in die Erwachsenenmedizin – beginnt oft früher, als man denkt. Das ist ein ganz wichtiges Thema, bei dem Selbsthilfe unterstützen kann. Medizinische Fragen können und dürfen wir nicht beantworten, aber wir können Brücken bauen – zur Psychologie, zu Ärztinnen und Ärzten, zu anderen Betroffenen.
Warum braucht es eigene Angebote für junge Betroffene?
Wichtig ist vor allem, dass junge Menschen Gleichaltrige treffen. Jugendliche haben andere Themen als Erwachsene. Eine Erwachsenengruppe kann sehr wertvoll sein, aber junge Betroffene fühlen sich dort nicht automatisch verstanden. Wer gerade mit Schulstress, erster Liebe, Zukunftsfragen oder dem Wunsch nach Normalität kämpft, braucht andere Gesprächspartner:innen als jemand, der über Berufsunfähigkeit, Pension oder Pflegegeld spricht. Bei Jugendlichen und jungen Erwachsenen steht häufig der Wunsch im Vordergrund, ein „normales“ Leben wie Gleichaltrige zu führen und dazuzugehören. Weggehen, verliebt sein, Freunde treffen – und vor allem nicht auffallen und ständig erklären müssen, warum manches mit der Erkrankung anders laufen muss. Gerade bei jungen Menschen ist die Krankheit oft etwas, das nicht im Mittelpunkt stehen soll und darf. Niemand will in der Phase des Erwachsenwerdens, wo es um Aufbruch, Gestaltung und Zukunft geht, ständig damit konfrontiert werden, krank zu sein und Einschränkungen zu haben. Das respektieren wir. Junge Selbsthilfe funktioniert daher nicht, indem man zu einem Vortrag einlädt und sagt: „Jetzt reden wir über deine Erkrankung“. Viel besser funktioniert es, wenn man Angebote schafft, bei denen sie einfach dabei sein können – als junge Menschen, nicht nur als Patientinnen und Patienten.
Wie erreicht man Jugendliche und junge Erwachsene dennoch gut?
Der Zugang ist sehr sensibel. Wir gehen zum Beispiel in Ambulanzen, etwa in die Kinderambulanz am AKH, wo Jugendliche bis zu einem gewissen Alter betreut werden, aber wir sprechen sie nicht einfach direkt an. Der erste Kontakt läuft über die behandelnden Ärztinnen und Ärzte, weil diese Vertrauenspersonen sind. Gerade bei Jugendlichen darf man nicht mit Themen wie Pflegegeld oder Behindertenpass beginnen. Das interessiert oft nur die Eltern. Junge Menschen beschäftigt vielmehr: Wie komme ich in der Schule zurecht? Verstehen mich meine Freundinnen und Freunde? Was ist, wenn ich eine invasive Therapie brauche? Wird mein Partner oder meine Partnerin damit umgehen können? Kann ich mit den anderen mithalten? Darum muss der Einstieg über Vertrauen, Alltag und echte Lebensfragen passieren.
Welche Angebote hat PH Austria speziell für junge Menschen?
Ein zentrales Angebot ist unser Jugendtreffen, das wir mit einem besonderen Erlebnis verbinden. Wir laden junge Patientinnen und Patienten – über ihre behandelnden Ärztinnen und Ärzte – zu einem gemeinsamen Nachmittag ein. In den vergangenen Jahren war die VIECC, die Vienna Comic Con ein wichtiger Teil davon. Die jungen Menschen bekommen die Möglichkeit, mit VIP-Karten bei diesem Top-Event für Popkultur und Gaming dabei zu sein, Schauspieler:innen zu treffen, Fotos zu machen und einfach einen besonderen Tag zu erleben. Der Hintergrund ist aber nicht nur Unterhaltung, wir sehen das Event als Türöffner zu unserer Zielgruppe. Die Jugendlichen lernen einander kennen, kommen miteinander ins Gespräch und erleben Gemeinschaft. Vorher gibt es auch einen fachlichen Teil, aber kurz gehalten mit viel Bildmaterial. Wir haben zum Beispiel eine junge Ärztin im Team, die ehrenamtlich arbeitet und vor Ort ein Herzecho anbietet. Heuer wollen wir die Jugendlichen noch aktiver einbinden. Sie kommen oft mit einer Begleitung – Partner:in, Geschwister, Freund:in – und sollen dann unter Anleitung selbst ausprobieren können, was sonst bei ihnen gemacht wird. Danach gibt es ein gemeinsames Essen und den Besuch der Comic Con. Es geht darum, Krankheitserfahrung, Information und Normalität so zu verbinden, dass es nicht belastend, sondern stärkend ist.
Warum ist gerade diese Kombination aus Information, Austausch und Erlebnis so wichtig?
Weil junge Menschen nicht in erster Linie „Patientenprogramm“ wollen. Sie wollen einen Nachmittag, an dem sie Spaß haben, neue Menschen kennenlernen und für ein paar Stunden vergessen können, dass sie krank sind. Aus solchen Begegnungen entstehen manchmal auch Freundschaften oder WhatsApp-Kontakte und -Gruppen. Das ist für junge Selbsthilfe enorm wertvoll.
Welche Themen beschäftigen junge Menschen mit Lungenhochdruck besonders?
Ein großes Thema ist das Gefühl, ausgeschlossen zu sein. Wenn man im Turnunterricht nicht mitmachen kann, beim Wandertag fehlt oder wegen Therapie und Erschöpfung nicht so spontan ist wie andere, dann macht das etwas mit einem. Atemnot und Erschöpfung sind bei pulmonaler Hypertonie zentrale Einschränkungen. Dazu kommen manchmal körperliche Veränderungen durch Therapien, etwa Gewichtszunahme. Für Jugendliche, die ohnehin in einer sensiblen Phase sind, kann das sehr belastend sein. In letzter Zeit merken wir auch, dass mentale Gesundheit immer wichtiger wird. Manche Jugendliche fühlen sich überfordert, manche ziehen sich zurück. Fragen sind: Wie wird mein Leben als Erwachsene:r aussehen? Kann ich einmal Kinder bekommen? Werde ich eine Beziehung führen können? Wie lange werde ich leben? Das sind sehr schwierige Fragen – und sie kommen in einem Alter, in dem andere junge Menschen sich vielleicht gerade mit Ausbildung, Fortgehen oder ersten Beziehungen beschäftigen.
Welche Rolle spielt der Austausch mit Gleichaltrigen?
Eine sehr große, aber dieser Austausch gelingt anders als bei Erwachsenen. Junge Menschen vernetzen sich viel stärker über Social Media, über WhatsApp, Instagram oder eigene Gruppen. Wir haben daher auch WhatsApp-Gruppen aufgebaut, teilweise gemeinsam mit einer Ärztin, die die Jugendlichen betreut. Wenn dort Fragen auftauchen, die wir als Selbsthilfe nicht beantworten können oder wollen, ist eine medizinische Ansprechperson da. Das gibt Sicherheit. Gleichzeitig bleibt der Austausch niedrigschwellig. Niemand muss offiziell sagen: „Ich trete jetzt einer Selbsthilfegruppe bei.“ Man kann mitlesen, sich langsam annähern, vielleicht später eine Frage stellen. Genau das ist wichtig, weil junge Betroffene oft nicht gleich sichtbar werden wollen. Sie müssen sich erst finden – als junge Menschen und als Menschen mit einer chronischen Erkrankung.
Was kann junge Selbsthilfe leisten, was das medizinische System oder die Familie allein nicht abdecken kann?
Wir können Selbstvertrauen geben. Das klingt einfach, ist aber zentral. Junge Menschen sollen spüren: Du bist etwas wert. Du bist nicht weniger wert, weil du krank bist. Du darfst Pläne haben. Du darfst Wünsche haben. Du darfst Fragen stellen. Das medizinische System ist unverzichtbar, aber es kann nicht alles leisten. Ärztinnen und Ärzte haben begrenzte Zeit, Eltern sind oft sehr besorgt und Selbsthilfe kann dazwischen eine andere Rolle einnehmen: freundschaftlich, ermutigend, nicht belehrend. Wir müssen nicht sofort über Therapie, Pflegegeld oder Anträge sprechen. Manchmal reicht es, zu fragen: „Wie geht es dir? Was machst du gerade? Was interessiert dich?“ Über solche Gespräche kommt man oft viel weiter.
Mit welchen Hürden kämpfen junge Betroffene, wenn es darum geht, Hilfe anzunehmen?
Eine große Hürde ist Scham. Gerade Jugendliche tun sich oft schwer, Gefühle auszudrücken. Dazu kommt, dass anfangs oft die Eltern vieles organisieren, wie Arzttermine, Therapie, Alltag. Wenn die jungen Menschen älter werden, müssen sie Schritt für Schritt lernen, selbst Verantwortung zu übernehmen. Das ist ohnehin ein schwieriger Prozess, mit einer chronischen Erkrankung noch mehr. Selbstmanagement wird dann zu einem großen Thema: auf sich achten, Therapie verstehen, Termine wahrnehmen, Grenzen erkennen. Besonders schwierig ist es für jene, die sich zurückziehen oder bei denen Schule, Studium oder Arbeit nicht gut funktionieren. Diese vulnerable Gruppe erreicht man oft nur über Ärztinnen und Ärzte und über ein sehr behutsames, freundschaftliches Gespräch.
Was wünschen Sie sich für die Zukunft der jungen Selbsthilfe?
Ich wünsche mir, dass wir die Transition noch stärker unterstützen können und jungen Betroffenen helfen können, ihre Zukunft zu gestalten. Und ich wünsche mir, dass wir ihnen helfen, ihre Gefühle besser zu verstehen. Denn hinter vielen Fragen steht letztlich die Frage: Was bin ich wert? Junge Selbsthilfe kann nicht alle Probleme lösen. Aber sie kann Räume schaffen, in denen junge Menschen mit Lungenhochdruck erleben, dass sie nicht allein sind und trotz Krankheit ein Leben haben, das zu ihnen passt.
Fotocredit: Anna Braun
