Rüstzeug für ein selbstbestimmtes Leben

SoMA Austria ist Anlaufstelle für Betroffene und Familien mit seltenen Diagnosen im Darm- und Analbereich. In Österreich kommen jedes Jahr etwa 35 bis 45 Kinder mit einer dieser Fehlbildungen zur Welt. Frühe Diagnose und eine frühe Begleitung verbessern die Lebensqualität beträchtlich. Warum gerade die junge Zielgruppe im Mittelpunkt steht und welche Ergebnisse ein eigenes Workshop-Format gebracht hat, beschreiben SoMA-Vorsitzende Mazeena Mohideen und Stefanie Friedl.

Sie widmen der jungen Zielgruppe besondere Aufmerksamkeit. Was war der konkrete Anlass, ein eigenes Workshop-Format für Jugendliche aufzubauen?
Mazeena Mohideen: Stefanie Friedl ist selbst eine junge betroffene Frau und kennt die Sorgen, Wünsche und Bedürfnisse beim Übergang vom Kinder- und Jugend- ins Erwachsenenalter genau. Auch mein betroffener Sohn kam damals in die Pubertät und so ist in vielen Gesprächen klar geworden, dass wir mit unseren Beratungs- und Unterstützungsangeboten in einer viel früheren Lebensphase ansetzen müssen. Eltern werden im besten Fall von Anfang an gut begleitet und finden Expertinnen/Experten und die SoMA Austria. Doch es gibt eine Lücke im System, wenn aus den Kindern dann Jugendliche werden, geht der Kontakt ganz schnell verloren, auch mit den betreuenden Ärztinnen und Ärzten. Eltern sind dann nicht mehr die vorrangige Zielgruppe, die es anzusprechen gilt und für die jungen Menschen gab es noch kein Angebot in Österreich. Wir wollen dabei unterstützen, dass junge Menschen zu Erwachsenen heranreifen können, die selbstständig sind, die sich mit ihrer Fehlbildung, mit ihrer Erkrankung auskennen, die selbstwirksam und autonom sind und auch abgekoppelt von den Eltern sich gut um sich selbst kümmern können.
Stefanie Friedl: Ohne Vorbereitung in die Erwachsenenmedizin zu kommen, ist eine massive Überforderung. Das war der Anlass, dass wir versuchen, die Jugendlichen selbst spätestens mit zwölf Jahren zu erreichen und davor – das ist eines unserer Hauptanliegen in der Prävention – schon die Eltern eigentlich von Geburt ihrer Kinder an zu begleiten und darauf vorzubereiten, dass dieser Moment kommen wird, wo die Jugendlichen selbstverantwortlich in Begleitung und mit Unterstützung selbstverantwortlich werden können.

Welche Themen stehen bei Jugendlichen im Vordergrund und wie unterscheiden sie sich von jenen bei Eltern oder erwachsenen Betroffenen?
Stefanie Friedl: Als Kind habe ich nie hinterfragt, warum gerade ich so oft operiert werden muss. Als Jugendliche stellte ich mir plötzlich die „Warum-Frage“ – warum ich? Man beginnt auch zu experimentieren mit den Einläufen und gerade wenn die Eltern dann nicht mehr so die Kontrolle haben, ist es wichtig, dass man eine Ärztin oder einen Arzt hat, denen man vertraut und die zuhören.
Mazeena Mohideen: Die Pubertät ist eine ganz normale Phase der Ablösung von den Erwachsenen und wenn dann das Bewusstsein dazukommt, eine Erkrankung oder eine Fehlbildung zu haben, die einen von den anderen unterscheidet und den Alltag erschwert, verkompliziert und nie weggehen wird, macht das den Ablösungsprozess noch schwieriger. Viele Kinder, die mit chronischen Erkrankungen oder mit Fehlbildungen zur Welt gekommen sind, haben oft eine sehr enge Beziehung zu ihren Eltern, was nicht heißt, dass sie unkomplizierter ist, denn auch die Abhängigkeiten sind hoch. Dazu kommt noch der hohe Leistungsdruck in der Schule und die Frage: „Wie sage ich es den anderen?“ Auch das Thema Sexualität, Beziehung und Familiengründung kommt in dieser Lebensphase auf und das möchte man nicht immer mit den Eltern besprechen.

Gibt es Situationen im Alltag, die besonders herausfordernd sind?
Stefanie Friedl: Die Schule auf jeden Fall, denn wir brauchen oft die Zeit und eine verschließbare Toilette sowie das Equipment zum Spülen. Wenn man auf Projektwoche fährt, dann überlegt man sehr genau, mit wem man das Zimmer teilt. Sportunterricht, Fehlzeiten, einfach der normale Schulalltag ist schwierig, denn unsere Erkrankung ist eine unsichtbare Behinderung und wir werden daher oft mit unseren Bedürfnissen nicht ernst genommen. Viele würden sich gerne outen und über ihre Krankheit offen sprechen, aber das überfordert das Umfeld. Uns fehlen die Worte, unsere Erkrankung einfach zu erklären. Gleichzeitig möchte man sich in der Phase der Pubertät gar nicht öffnen und schon gar nicht mit unserem Thema.

Sie haben ein Workshop-Format für Jugendliche entwickelt, worum geht es dabei?
Mazeena Mohideen: Die Online-Workshop-Reihe lief von November 2023 bis Oktober 2024 mit einer konstanten Gruppe. Zum Start gab es einen Kennenlernabend sowie einen Workshop mit einem Chirurgen, einer Psychologin und einem Sexualcoach zu Fehlbildung, medizinischem Hintergrund und der Frage, wie man darüber spricht. Später folgte ein Termin mit zwei Psychologinnen zu Identität und Selbstakzeptanz.
Im Praxismodul „Das kriege ich hin“ ging es um Materialien, Spülmanagement, Katheterisieren und mehr Sicherheit im Alltag. Ziel war es, Kinder und Jugendliche auf dem Weg zu mehr Selbstständigkeit bei medizinisch-pflegerischen Tätigkeiten zu stärken. Dass viele das zunächst ablehnen, liegt meist nicht am fehlenden Willen, sondern an Angst und Unsicherheit. Der Workshop „Ich bin mehr“ behandelte Selbstbild, Wünsche und persönliche Grenzen. Gerade Kinder mit körperlicher Behinderung erleben früh viele Eingriffe, die sie nicht selbst bestimmen können. Deshalb ist es wichtig, sie darin zu stärken, ihre Grenzen wahrzunehmen und zu vertreten. Auch der Zusammenhang zwischen medizinischen Eingriffen, Intimsphäre und Sexualität wurde thematisiert.
Ein Termin mit einem Diätologen widmete sich der Freude am Essen und Trinken. Zum Abschluss wurde überlegt, wie das Angebot weitergeführt und mehr Jugendliche erreicht werden können.

Wie gelingt es, Jugendliche zu motivieren, daran teilzunehmen?
Stefanie Friedl: Das ist nach wie vor eine Herausforderung. Es sind viele Tabuthemen und wir sprechen all das an, worüber man gar nicht gerne sprechen will. Daher müssen wir immer wieder zeigen, dass der Austausch wirklich hilft. Wir haben einmal im Monat einen Onlinetermin, den ich gemeinsam mit einem Kollegen mache. Wir sind zwei junge Erwachsene, die einfach nur über Erfahrungen erzählen – das hilft, die Hemmschwelle niedrig zu halten. Wir würden auch gerne noch einen kurzen Videoclip drehen, aber hier fehlen uns auch die Ressourcen.

Welche Veränderungen berichten Jugendliche, nach ihrer Teilnahme am Workshop?
Stefanie Friedl: Viele Jugendliche erleben es als große Entlastung zu sehen, dass sie mit ihrer seltenen Erkrankung nicht allein sind. Der Austausch hilft, die Schuld nicht bei sich selbst zu suchen, sondern die Erkrankung als Ursache der Schwierigkeiten zu verstehen. Das kann Druck nehmen, Energie sparen und auch ermöglichen, gemeinsam über unangenehme Situationen zu sprechen oder sogar zu lachen. Wichtig ist zudem, gut informiert zu sein. Besonders wertvoll war es, Ärztinnen und Ärzte in den Workshops einmal in einem anderen, persönlicheren Rahmen kennenzulernen. Solche Angebote wirken oft nicht sofort, sondern nachhaltig: Vielleicht wird das Erlebte erst Monate oder Jahre später wieder wichtig. Deshalb braucht diese Arbeit Geduld und die Bereitschaft, Angebote immer wieder an die tatsächlichen Bedürfnisse der Jugendlichen anzupassen.

Wie können Schulen besser unterstützt werden?
Wichtig ist, Lehrkräften die Angst vor solchen Erkrankungen zu nehmen. Ein Workshop für Pädagoginnen und Pädagogen mit einer Chirurgin zeigte, wie groß die Unsicherheit bei allen chronischen Erkrankungen ist. Diese Berührungsängste erschweren den Schulalltag für betroffene Kinder, Jugendliche und ihre Familien erheblich. Unterstützung, wie etwa durch School Nurses als fachliches Backup für Lehrkräfte und als Anlaufstelle für Kinder, wäre sehr wichtig. Wir brauchen mehr Offenheit, Aufklärung und einen selbstverständlichen Umgang mit Erkrankung, Behinderung und unterschiedlichen Bedürfnissen. Es geht nicht darum, einzelne Diagnosen in ihrer gesamten Komplexität zu erläutern, sondern Tabuthemen zu aufzubrechen und Schule insgesamt inklusiver zu gestalten.

Haben Sie Pläne, wie das Jungendangebot weitergeführt werden soll?
Stefanie Friedl: Für die weitere Jugendarbeit ist nun auch ein Präsenztreffen geplant, bei dem nicht die Erkrankung im Mittelpunkt stehen soll, sondern das gemeinsame Erleben und Kennenlernen – etwa bei einer Freizeitaktivität. Der Austausch über die Erkrankung soll dabei ganz natürlich am Rande entstehen.

Stefanie Friedl

Junge Selbsthilfe bedeutet für mich …
... junge Menschen, die andere junge Menschen unterstützen.
Im Workshop habe ich zum ersten Mal gemerkt, dass …
... noch viel Unwissenheit über den eigenen Körper besteht.
Wenn wir uns etwas vom Umfeld wünschen dürften, dann …
... wäre das mehr Verständnis.

Mazeena Mohideen

Das Schwierigste im Alltag ist oft nicht die Krankheit selbst, sondern ...
... die Rahmenbedingungen und das Umfeld.
Der wichtigste Satz, den Jugendliche bei uns hören sollen, ist …
... das kriegst du hin!