Young Rare will jungen Menschen Mut machen
Selbsthilfe für junge Menschen mit seltenen Erkrankungen kann niedrigschwellig, digital und vor allem indikationsübergreifend funktionieren – das zeigt das Engagement von Young Rare. Die Initiative von Pro Rare Austria schafft erstmals in Österreich einen Raum, in dem Jugendliche und junge Erwachsene unabhängig von ihrer Diagnose Erfahrungen teilen, Orientierung finden und gemeinsam an Verbesserungen arbeiten. Judith Wimmer (Pro Rare Austria) und Nadine K. (Young Rare) sprechen im Interview darüber, warum gerade der Austausch mit Gleichaltrigen Mut macht, welche Themen aktuell im Mittelpunkt stehen und wie eine Community entsteht, die stärkt und sichtbar macht.
Wie kam es zur Gründung von Young Rare?
Judith Wimmer: Im Rahmen des Projekts PRO.SE, das aus den Mitteln der gemeinsamen Gesundheitszielen aus dem Rahmen-Pharmavertrag gefördert wurde, haben wir uns intensiv mit Fragen rund um junge Menschen mit seltenen Erkrankungen beschäftigt. Dabei haben wir festgestellt, dass es in Österreich keine Plattform für einen indikationsübergreifenden Austausch junger Menschen mit seltenen und chronischen Erkrankungen gibt. Gerade bei seltenen Erkrankungen ist das besonders wichtig, da es von jeder einzelnen Erkrankung meist nur sehr wenige Gleichaltrige mit dem Bedürfnis gibt. Die Projektidee der indikationsübergreifenden Selbsthilfe unter dem Titel „Young Rare“ wurde mit dem Patient Innovation Award 2024 von Novartis ausgezeichnet.
Was bedeutet „indikationsübergreifend“ im Alltag konkret?
Judith Wimmer: Die Young Rare-Gruppe ist eine Plattform speziell für junge Menschen mit seltenen Erkrankungen. Anders als viele Selbsthilfegruppen, die sich oft auf eine bestimmte Krankheit konzentrieren, ist die Young Rare-Gruppe indikationsübergreifend. Das bedeutet, dass sich die Gruppe nicht nur an junge Menschen mit einer bestimmten seltenen Erkrankung richtet, sondern an alle, die von unterschiedlichen seltenen Krankheiten betroffen sind. Denn trotz verschiedener Diagnosen gibt es viele ähnliche Herausforderungen – zum Beispiel im Alltag, in der Schule oder beim Übergang ins Erwachsenenleben. Durch die indikationsübergreifende Ausrichtung entsteht eine größere und vielfältigere Gemeinschaft, in der niemand mit seiner seltenen Erkrankung allein ist.
Warum war Ihnen gerade die junge Zielgruppe ein besonderes Anliegen?
Judith Wimmer: Weil es eben kein Angebot gab. Es gibt für bestimmte Erkrankungen Selbsthilfegruppen unabhängig vom Lebensalter, aber es gibt keine Gruppen für Jugendliche und Erwachsene. Wir haben dazu Betroffene, die schon in verschiedenen Selbsthilfegruppen tätig sind, angefragt, ob sie sich vorstellen könnten, mitzuarbeiten. Aktuell ist es eine Gruppe von vier Personen.
Wer gehört zur Zielgruppe und was ist die Mission von Young Rare?
Young Rare: Unsere Gemeinschaft richtet sich an Jugendliche und junge Erwachsene, das reicht vom Teenageralter bis etwa Mitte 30, die selbst von seltenen Erkrankungen betroffen sind. Wir möchten das Leben junger Menschen mit seltenen Erkrankungen positiv beeinflussen. Dazu bieten wir Unterstützung für jene an, die sich Begleitung auf ihrem Weg wünschen und ermutigen sie, sich mit uns auszutauschen. Wir arbeiten aktiv an der Vernetzung, das heißt, wir schaffen eine Gemeinschaft, in der sich junge Betroffene austauschen und gemeinsam an Verbesserungen arbeiten. Wir sorgen für Wissenstransfer, indem wir Informationen zu Themen sammeln, die für andere Betroffene hilfreich sind. Schließlich setzen wir gezielte Impulse, um gesellschaftliches Bewusstsein zu schaffen und Veränderungen anzustoßen.
Mit welchen Anliegen können sich junge Betroffene an Young Rare wenden?
Young Rare: Die Anliegen sind ganz unterschiedlich. Viele suchen den Austausch mit Gleichaltrigen, die ähnliche Erfahrungen machen. Sie möchten erleben, dass sie mit ihren Sorgen und Fragen nicht allein sind, und erfahren, wie andere mit Herausforderungen im Alltag, in der Schule, Ausbildung oder im Studium umgehen. Auch das Bedürfnis nach Gemeinschaft, gegenseitiger Unterstützung und einfach sie selbst sein zu können, ist häufig. Darüber hinaus gibt es oft Unsicherheiten zu medizinischen Themen, Therapien, rechtlichen Ansprüchen oder Hilfsangeboten, auch hier bieten wir Orientierung und Rat. Ein Thema, das uns immer wieder begegnet, ist das Transitions-Management. Junge Erkrankte im Erwachsenenalter finden oft keine passenden Ärztinnen und Ärzte. Kinderärztinnen und -ärzte sind nicht mehr zuständig. Oft beginnt dann eine Phase, in der auch die Eltern weniger eingebunden sind, das heißt, die Erkrankten müssen selbst Arzttermine ausmachen oder Medikamente besorgen. Hier passiert dann oft ein Rückzug, weil man sich mit den Themen nicht auseinandersetzen möchte oder auch kann. Da sind die Vernetzung und der Wissensaustausch dann besonders wichtig. Wir haben beispielsweise Information zum Alltagsmanagement bei Fatigue auf der Website zusammengestellt. Im Mittelpunkt der Gespräche stehen Themen wie der Umgang mit der eigenen seltenen Erkrankung im Alltag, Erfahrungen in Schule, Ausbildung oder Studium, der Austausch über medizinische Fragen und Therapien, der Umgang mit psychischen Belastungen, rechtliche, finanzielle und soziale Ansprüche sowie das Bedürfnis nach Gemeinschaft, Unterstützung und einem offenen Gespräch über persönliche Herausforderungen und Wünsche. Wir hoffen auch, dass wir das gesellschaftliche Bewusstsein für diese Themen insgesamt stärken können. Hier sind wir aktuell noch nicht so weit, dass wir koordiniert an die Öffentlichkeit gehen, weil wir nicht so rasch vorankommen, wie wir uns das manchmal wünschen, da wir selbst alle chronisch krank sind.
Welche Möglichkeiten der Mitarbeit gibt es?
Young Rare: Bei Young Rare gibt es viele Möglichkeiten, sich aktiv einzubringen. Die Mitglieder können Ideen einbringen, an der Planung von Aktionen mitwirken und Informationsmaterialien erstellen. Auch die Unterstützung neuer Mitglieder gehört dazu. Darüber hinaus besteht die Möglichkeit, sich in der Öffentlichkeitsarbeit, beispielsweise via Social Media oder Veranstaltungen, sowie in der politischen Arbeit für die Interessen junger Menschen mit seltenen Erkrankungen zu engagieren. Jede und jeder gestaltet entsprechend der eigenen Zeit und Kraft mit.
Welche Kommunikationsformate werden genutzt, welche funktionieren sehr gut?
Young Rare: Wir nutzen E-Mail, regelmäßige Onlinemeetings und eine WhatsApp-Gruppe für den Austausch und die Unterstützung innerhalb der Young Rare-Gemeinschaft. Zukünftig möchten wir auch auf Facebook und Instagram aktiv werden, um unsere Gemeinschaft weiter zu stärken und noch mehr junge Menschen zu erreichen.
Welche Rolle spielt in diesem Zusammenhang das digitale Setting gegenüber der persönlichen Kommunikation?
Judith Wimmer: Das digitale Setting spielt in diesem Zusammenhang eine zentrale Rolle, da es jungen Menschen mit seltenen Erkrankungen – unabhängig von Wohnort, Mobilität oder Gesundheitszustand – ermöglicht, unkompliziert miteinander in Kontakt zu treten.
Wie finden junge Menschen Young Rare?
Judith Wimmer: Derzeit finden uns Interessierte vor allem über die Website und die sozialen Medien von Pro Rare Austria. Darüber hinaus informieren wir über die Young Rare-Gruppe bei unseren Mitgliedsorganisationen, in unseren Netzwerken und in medizinischen Fachkreisen. Künftig soll die Sichtbarkeit noch weiter steigen, indem eigene Social-Media-Kanäle aufgebaut und genutzt werden.
Auf welche Ergebnisse, die bisher gelungen sind, sind Sie besonders stolz?
Young Rare: Wir sind besonders stolz auf unseren Zusammenhalt und unsere Zusammenarbeit, da wir einander davor eigentlich nicht wirklich kannten, und dass wir es trotz unserer Erkrankungen schaffen, uns dafür zu engagieren. Alle von uns sind recht eingespannt mit Arbeit, Doktorat, Studium, Leitung eigener Selbsthilfegruppen, Behördenmarathons, Arzt- und Therapieterminen, Aufklärungsarbeit zu unseren jeweiligen Erkrankungen, Operationen durchstehen und natürlich dem Managen und Aushalten der eigenen Erkrankungen.
Eine Sache, die Young Rare sofort verbessern würde, ist …
Young Rare:... der Wunsch, dass sich auch jüngere Mitglieder bei uns melden und mitmachen würden, weil wir alle 25+ sind. Es wäre natürlich super, wenn wir unseren Altersdurchschnitt etwas senken könnten, damit auch die Interessen und Anliegen der jüngeren Erkrankten besser vertreten sind und dadurch vielleicht auch die Hemmschwelle etwas niedriger ist bei jungen Erkrankten, sich bei uns zu melden. Wir hoffen auch, dass wir Ärztinnen und Ärzte durch Aufklärung über seltene Erkrankungen offener und empathischer machen können, und dass junge Leute von Ärztinnen und Ärzten sowie Entscheidungsträgerinnen und -trägern gehört und ernst genommen werden. Einige von uns haben selbst im Kindes- und Jugendalter Medical-Gaslighting-Erfahrungen gemacht oder zum Beispiel erst recht spät die Diagnose aufgrund dieses Nicht-ernst-genommen-werdens bekommen, und diesen steinigen Weg würden wir gerne für andere, jüngere Betroffene leichter machen.
